Tôi bế tắc khi bị bệnh thoái hóa tiểu não

Hôm nay, tôi đọc được bài viết “ Có nên nói với bố mẹ tôi bị u não ” của anh Lâm. Đọc tới đâu, nước mắt tôi cứ ứa ra tới đó, chẳng thể kìm nén được mặc dù tôi là đứa cực kỳ mạnh mẽ và ít khi khóc. Câu chuyện của anh giống tôi nhưng là tôi bị bệnh thoái hoá tiểu não và gia cảnh phức tạp hơn nhiều, chưa kể tôi sinh ra là một người đồng tính. Tôi nói ra ở đây để giải toả nỗi lòng của một người con gái không thể sống với con người thật suốt 22 năm và không trách ai kỳ thị những người như tôi. Họ có quyền kỳ thị tôi nhưng không có quyền xúc phạm tôi. Bố mẹ tôi không muốn điều đó, tôi không muốn điều đó nhưng đây là số phận và bản thân chấp nhận nó.

Tôi 22 tuổi, đang sống cùng với người yêu (là nữ) chưa ra trường nhưng cũng đi làm chính thức như mọi người, cũng đã là leader dự án. Đối với người khác không là gì nhưng đó cũng là một niềm tự hào của riêng tôi cho cả quãng đường cố gắng đầy mồ hôi và nước mắt. Tôi sinh ra trong một gia đình không được dư giả nếu không nói là nghèo nhất nhì trong hạng cùng đinh. Tuổi thơ tôi cũng như bao đứa trẻ nông thôn khác: đi bắt cua cáy ngoài sông, vặt lá thèo lèo, rau má ngoài sông về làm rau ăn. Tôi từng sống không nhà, cả nhà sống trên một con thuyền chài nhỏ ngoài bờ sông. Nhà tôi nghèo, bố mẹ cũng không được ăn học cao. Tuy thế, cả tôi và chị gái đều chăm ngoan và học giỏi có tiếng ở quê dù không có ai dạy dỗ kìm cặp. Thậm chí, tôi biết đọc biết viết trước một năm so với bạn cùng tuổi, chị gái đang là du học sinh ở Nhật nên cả hai đứa là niềm tự hào to lớn của bố mẹ.

Có lẽ do cuộc sống khắc nghiệt đã tạo nên tôi như bây giờ, một đứa con gái mà ai nhìn vào cũng nghĩ tính cách mạnh mẽ, suy nghĩ, hành động giống con trai. Bề ngoài tôi vẫn tóc dài, ăn mặc con gái nhưng phảng phất phong thái của một người có cá tính riêng. Bố mẹ luôn lo lắng tôi quá khác so với những đứa trẻ cùng quê, chưa kể tính cách, rồi việc lựa chọn tương lai. Chẳng có đứa nào ở quê mà chưa ra trường đã tiến hành kinh doanh riêng, nhà không có tiền, không vốn, không quan hệ, không tiếng nói. Bố mẹ luôn sợ tôi lên Hà Nội bị người ta lừa vì xã hội phức tạp. Tuy nhiên qua 4 năm học và làm trên Hà Nội, tôi đã làm đủ nghề từ gia sư tới chạy xe ôm lúc 28 Tết để có tiền mua quà Tết về nhà, đi ship hàng, vào một công ty lớn thì giờ đây tôi đã có tiếng nói, chỗ đứng nhất định trong lòng bố mẹ. Thậm chí tôi còn xin việc được cho bạn bè và em họ, giúp bố mẹ được mỗi tháng tiền phường, cỗ bàn, thuê máy gặt. Tôi còn bày cho bố canh tác nông nghiệp ở quê, biếu bố tiền để mua giống, chở bố lên viện nghiên cứu nông nghiệp để học hỏi.

Đời không như tôi dự tính, tôi bị mắc căn bệnh thoái hoá tiểu não và không biết có nên nói với gia đình không, có nên chia tay với người yêu không. Bác sĩ yêu cầu trị liệu thường xuyên và uống thuốc để làm chậm quá trình tiến hoá chứ bệnh này trên thế giới không có thuốc chữa. Điều đó càng làm tôi chua xót cùng cực. Tôi muốn giấu tất cả: bố mẹ, chị gái và người yêu nhưng người yêu tôi cực tinh tế và hiểu tôi. Chẳng biết vì sao vào ngày 28 Tết em ấy nhắn tin là biết tất cả và trách tôi rồi khóc nhiều lắm. Vì yêu một đứa đồng tính như tôi đã chẳng dễ dàng gì, huống chi giờ phải ở bên một đứa bị bệnh. Căn bệnh của tôi vẫn sinh hoạt bình thường, rồi tới một lúc nào đó sẽ không thể di chuyển được nữa, mất khả năng nói, viết, quên mọi thứ. Giờ tôi vẫn sinh hoạt, đi làm bình thường, chỉ cần chú ý hơn về cách đi đứng và nói, viết. Cuối buổi đi làm về tôi tới viện để trị liệu làm các bài tập cơ bản, khám xét nghiệm định kỳ.

Do tiền chữa bệnh trị liệu rất lớn, nếu phẫu thuật để kéo dài thêm thời gian sống thì sẽ rất tốn nữa. Tôi càng ngày càng mất khả năng chi trả mọi thứ. Người yêu tôi bằng tuổi nhưng mới ra trường và đi làm được 3 tháng nay nên tiền lương không có nhiều. Từ trước tới nay tôi cũng không thích lấy tiền của người yêu.

Tôi và người yêu đã phải dọn từ chung cư sang một căn nhà trọ bình dân. Thời tiết Hà Nội đang rất nóng, nhà không có điều hòa, nhìn người yêu đêm nằm nóng không ngủ được, lại còn bị chuột phá nửa đêm, tôi đau lắm, chẳng biết làm gì. Tôi đã quyết định chia tay và dừng lại, xóa liên lạc của em với bố mẹ. Dù em đã về nhà tôi 2 lần nhưng chắc cũng không nhớ đường. Tôi biết em trách tôi nhiều lắm. Trách tôi không nghĩ tới cảm giác của em nhưng mong em hiểu được rằng thời gian còn lại của tôi không nhiều nữa. Em xứng đáng được sống một cuộc sống tốt đẹp hơn.

Hai tháng nay tôi không về nhà rồi, từ đợt chở bố lên viện nghiên cứu nông lâm để bố học. Tôi sợ về tôi chỉ biết khóc mà không kiềm chế được. Tôi đã viết xong đơn xin nghỉ việc ở công ty và tập trung làm kinh doanh riêng để có thời gian chữa bệnh, giảm stress. Còn phẫu thuật tôi sẽ không làm vì ảnh hưởng nhiều cũng như không có đủ chi phí để làm. Tôi cũng muốn về quê với bố mẹ với bà nội một thời gian để nghỉ ngơi và suy nghĩ lại mọi thứ. Rất mong mọi người cho tôi một lời chia sẻ hay tâm sự làm động lực khiến tôi có thể ngẩng cao mà thở phào nhẹ nhõm, nhìn mọi người trong gia đình.