Nhói lòng nhìn bé gái 10 tuổi, mỗi tháng “thay da” một lần

Đó là trường hợp thương tâm của cô bé Đoàn Thị Hoa (10 tuổi, người dân tộc Chăm, ở làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh, tỉnh Bình Định) - là con gái thứ 3 của vợ chồng anh Đoàn Văn Hải (37 tuổi) và chị Trần Thị Viên (36 tuổi).

Chị Trần Thị Viên vốn sinh ra trong một gia đình nghèo, không học hành nên đến cái chữ cắn đôi cũng không biết. Năm 19 tuổi, cô thiếu nữ ngày nào tình cờ gặp anh Đoàn Văn Hải, chồng chị bây giờ. Ngay cái nhìn đầu tiên, hai người ưng con mắt, ưng cái bụng rồi nên duyên chồng vợ. Một năm sau ngày cưới, chị Viên mang thai, hai vợ chồng vui mừng chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời nhưng đó cũng là bất hạnh ập đến với đôi vợ chồng trẻ. Bởi đứa con đầu lòng của anh chị chào đời không có mũi, toàn thân nứt nẻ như vảy cá. Chỉ 3 tháng sau bé đã qua đời tại bệnh viện đa khoa tỉnh Bình Định do những lần “lột da” đớn đau.

Ám ảnh với căn bệnh kỳ quái của đứa con đầu lòng nên mãi 2 năm sau đó, chị Viên mang thai và sinh ra cháu Đoàn Thị Ánh (14 tuổi). Lần này, bé Ánh sinh ra hoàn toàn bình thường, khỏe mạnh nên vợ chồng phần nào quên đi nỗi ám ảnh của đứa con đầu. Khi Ánh được 4 tuổi, chị Viên lại mang thai, cả hai chồng mừng vui đợi chờ ngày đứa bé chào đời. Thế nhưng, hy vọng bao nhiêu thì hai vợ chồng càng đớn đau bấy nhiêu khi ngày bé Hoa sinh ra có dấu hiệu bệnh như người chị gái đầu đã mất. “Lúc vừa sinh ra thân hình bé tí tẹo, có mắt mũi bình thường, nhưng da có những đường rạn nẻ, giống như chị gái đầu đã mất. Vợ chồng đã rất lo lắng và nghĩ đến cái kết cục không có hậu”, chị Viên ngầm ngùi kể.

Nỗi lo sợ của vợ chồng chị ngày một lớn khi bé Hoa càng lớn những biểu hiện của căn bệnh lạ càng thêm rõ rệt. Lớp da của Hoa khô lại, nứt nẻ rồi bong tróc từng mảng, quanh hai mắt cũng bị lở loét, bong rát. Chân tay cô bé cứ ngày càng teo quắt dần, yếu ớt. Cổ họng Hoa luôn bị căng, nứt ra chảy máu đau đớn nên chỉ ăn được những thức ăn xay nhuyễn. Nhìn con đau đớn, quằn quại nhưng vợ chồng bất lực bởi hoàn cảnh nghèo không tiền để đưa con đi bệnh viện, đành để con ở nhà tự chăm sóc.

Có con mắc bệnh đã cực khổ chăm sóc, nhưng vợ chồng chị còn bị không ít người trong làng xa lánh. Thấy da bé Hoa nứt nẻ như vảy cá, dân làng còn có người đặt tên cho bé là “người rắn” nên không cho con cái họ chơi hay tiếp xúc với bé Hoa. “Mình cũng không trách được họ, có khi người thân mình thấy thân hình bé còn rùng mình”, chị Viên xót xa.

Chỉ mới đây, khi Hoa bị sốt cao nên được đưa đến Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP Quy Nhơn, Bình Định). Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh là bệnh hiếm gặp, với tỷ tần suất mắc bệnh 1/1 triệu trẻ em.

Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thời Loan, Trưởng khoa Hồi sức - Cấp cứu – Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa cho biết: “Cháu Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh. Nguyên nhân do khuyết tật di truyền từ bào thai, xuất phát từ đột biến gen giữ nước cho tế bào da. Biểu hiện của bệnh là da toàn thân khô, mất nước kèm theo các đường nứt da như vảy cá. Khi nứt da quá nhiều không được điều trị dẫn đến chảy máu, đau nhức. Đặc biệt, nếu không điều trị và biết cách chăm sóc rất dễ dẫn đến các biến chứng nguy hiểm như nhiễm trùng da, nhiễm trùng máu.

Bác sĩ Loan cho biết thêm: Đây là trường hợp bệnh hiếm gặp, gia đình cháu bé lại quá nghèo nên ngoài khoản chi trả bảo hiểm y tế, các chi phí phát sinh khác đều được bệnh viện hỗ trợ. Ngoài ra, nhân viên y tế còn kêu gọi nguồn tài trợ từ các nhà hảo tâm để giúp gia đình trong việc thuốc thang điều trị cho bé khi xuất viện.

Anh Đoàn Văn Bẻo (Trưởng làng Hiệp Hà), cho biết: “Hoàn cảnh của gia đình anh Hải, chị Viên rất khó khăn thuộc diện hộ nghèo nhiều năm nay tại địa phương. Trường hợp cháu Hoa mắc bệnh hiểm nghèo, hàng tháng được nhà nước hỗ trợ 270 nghìn đồng. Tuy nhiên, số tiền ấy cùng với nguồn thu nhập ít ỏi thì chỉ đủ lo cuộc sống nên vợ chồng chị Viên đành phải chấp nhận nhìn con gái sống chung với bệnh”.

“Nhiều lúc thấy cháu đứng trước gương khóc lòng tôi đau đớn quặn thắt ruột gan nhưng chẳng biết làm gì hơn. Vợ chồng chỉ mong có phép màu nào đó cho con gái được khỏi bệnh, lành lặn như người bình thường”, người mẹ nghèo tâm sự.

Doãn Công